„Selten Allein“ – Eine starke Ausstellung in unseren Bahnhöfen mit prominenter Unterstützung

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  • Autor: Redaktion
  • Fotos: Anna Wiegandt

Die Aktion „Selten Allein“ 

Viele Menschen wissen nicht, was es bedeutet, mit einer seltenen Erkrankung zu leben. Dies möchten die Initiatorinnen und Initiatoren der Kunstaktion „Selten allein“ ändern: Anlässlich des 15. weltweiten Tag der Seltenen Erkrankungen (28. Februar) präsentieren insgesamt 20 Zentren für Seltene Erkrankungen aus ganz Deutschland die Ergebnisse der gemeinsamen Aktion in den Einkaufsbahnhöfen der Regionen. Als besonderes Zeichen werden an diesem Tag weltweit Gebäude in den Farben der Aktion angestrahlt, so auch die Hauptbahnhöfe in Dresden, Halle (Saale), Stuttgart und Mannheim.

Die öffentlich zugänglichen Ausstellungen der teilnehmenden Einkaufsbahnhöfe zeigen insgesamt 20 künstlerische Selbstportraits, die Menschen mit seltenen Erkrankungen (SE) in den letzten Monaten gemalt, gezeichnet oder fotografiert haben. Diese Bilder sind zusammen mit einer kurzen Selbstauskunft zur Person und ihrer Krankheit vor Ort zu sehen. Ein zu den Bildern gehörender QR-Code ist mit der dazugehörigen Website www.seltenallein.de/ verlinkt. Sie zeigt nicht nur die Bilder, die in allen an der Aktion beteiligten Einkaufsbahnhöfen zu sehen sind, sondern weitere Kunstwerke von Betroffenen. Zudem bietet die Website Informationen zu seltenen Erkrankungen, sensibilisiert Besuchende für das Thema und bietet direkt oder indirekt Betroffenen die Gelegenheit, sich zu vernetzen. 

Initiiert hat die Aktion „Selten Allein“ das Universitätscentrum für Seltene Erkrankungen (USE) des Dresdner Universitätsklinikums (www.uniklinikum-dresden.de/use). Unterstützt wird die Aktion vom Verband der Universitätsklinika Deutschlands e. V. (VUD – https://www.uniklinika.de) sowie die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen – ACHSE e. V. (https://www.achse-online.de) als Dachorganisation von rund 160 Patientenorganisationen. Gastgeber und Unterstützende vor Ort sind die Einkaufsbahnhöfe (https://www.einkaufsbahnhof.de/). 

Die Ausstellungen finden in den Bahnhöfen Berlin-Zoo, Berlin-Friedrichstraße, Halle (Saale), Dresden-Neustadt, Dresden Hbf, Mainz, Mannheim, Tübingen, Heidelberg und Freiburg statt.

Eine persönliche Botschaft

Prominente Unterstützung bekommt die Aktion auch durch Silbermond-Sängerin Stefanie Kloß, die eine persönliche Botschaft für dieses Thema hat:

Beim Abspielen des Videos werden Daten an Youtube übermittelt. Mehr Informationen

 

Was ist eine seltene Erkrankung? 

In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Da es mehr als 6.000 unterschiedliche seltene Erkrankungen gibt, ist die Gesamtzahl der Betroffenen trotz der Seltenheit der einzelnen Erkrankungen hoch. Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. 

Seltene Erkrankungen bilden eine Gruppe von sehr unterschiedlichen und zumeist komplexen Krankheitsbildern. Die meisten dieser Erkrankungen verlaufen chronisch und gehen mit gesundheitlichen Einschränkungen beziehungsweise eingeschränkter Lebenserwartung einher. Häufig bilden Betroffene bereits im Kindesalter Symptome aus. Etwa 80 Prozent der seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt oder mitbedingt, selten sind sie heilbar. 

Wie lassen sich seltene Erkrankungen besser diagnostizieren und behandeln? 

Das Ziel der Versorgung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen ist es, ihnen trotzdem ein möglichst beschwerdefreies Leben zu ermöglichen. Deshalb bedürfen sie einer besonders zeitintensiven Zuwendung und einer aufwendigen Spezialdiagnostik. Denn seltene Erkrankungen weisen einige Besonderheiten auf: Dazu zählen vordringlich die geringe Anzahl an Betroffenen mit einer bestimmten dieser Erkrankungen und die überregionale Verteilung, was auch deren wissenschaftliche Aufarbeitung – etwa in Form von Studien – erschwert. Darüber hinaus gibt es meist nur eine geringe Anzahl von Expertinnen und Experten, die Menschen mit der jeweiligen seltenen Erkrankung versorgen und die Erkrankung weiter erforschen können. Auch sind die Wege zu guten Behandlungs- und Versorgungsmöglichkeiten nicht immer auf Anhieb ersichtlich. Dies kann dazu führen, dass die Betroffenen sich mit ihrer Erkrankung allein gelassen fühlen und die Diagnose erst deutlich verzögert gestellt wird. 

Die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen erschwert also aus medizinischen und ökonomischen Gründen häufig die Forschung und die medizinische Versorgung der betroffenen Patientinnen und Patienten. Diagnose und Therapie der Erkrankungen stellen alle Beteiligten (Betroffene, Angehörige, medizinisches, therapeutisches und pflegerisches Personal) vor besondere Herausforderungen. Deshalb gibt es an den Universitätsklinika spezielle Zentren für Seltene Erkrankungen. Die Versorgung der betroffenen Patientinnen und Patienten geht Hand in Hand mit intensiven Forschungen zur jeweiligen Krankheit. Spezielle Zentren an den Universitätsklinika bündeln die erforderliche fachliche Vielfalt und Expertise. Sie sind die „Knoten“ in den derzeit entstehenden Netzwerken. 

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen (USE) 

Das UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen (USE) wurde im November 2014 eröffnet. Seitdem haben Patientinnen und Patienten, deren Angehörige und ärztliche Kolleginnen und Kollegen über 1.000 Anfragen ans USE gestellt. In mehr als 400 Fällen wurden die eingereichten Akten – zum Teil umfassen diese über 200 Seiten – aufbereitet, in einer interdisziplinären Fallkonferenz besprochen und eine schriftliche Empfehlung ausgesprochen. 

Das USE Dresden ist ein sogenanntes A-Zentrum nach den Empfehlungen des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). Es erfüllt damit koordinierende und krankheitsübergreifende Aufgaben und ist zuständig für unklare Krankheitsfälle. Diese werden in interdisziplinären Fallkonferenzen in einem Expertengremium vorgestellt und diskutiert, um die oft sehr komplexen Krankengeschichten abklären zu können.  

Das Zentrum selbst untersucht und behandelt keine Patientinnen und Patienten, sondern verweist diese an die entsprechenden Fachzentren, sieht sich jedoch auch in der Verantwortung, den Ratsuchenden Antworten auf die gestellten Fragen zu ermöglichen und Empfehlungen bezüglich der weiter zu unternehmenden Schritte auszusprechen. Auch in den Fällen, in denen kein Hinweis auf eine seltene Erkrankung besteht, versucht das USE, Antworten zu geben, und ermöglicht in spezifischen Fällen, Vorstellungen in angebundenen Fachdisziplinen sowie insbesondere auch eine genetische Untersuchung zu bahnen.  

Es ist dem Zentrum ein besonderes Anliegen, allen Ratsuchenden eine Antwort zu ermöglichen, um unter Umständen jahrelange Odysseen der Betroffenen abzukürzen und über indizierte, adäquate Diagnostik und Behandlung aufzuklären. Zudem besteht eine Kooperation mit der Klinik für Psychotherapie und Psychosomatik, um auch dem häufig sehr hohen seelischen Leidensdruck der Betroffenen begegnen zu können. 

www.uniklinikum-dresden.de/use